최형배 마술사와 김대희 마술사가

논현동 AGAPE 파티 하우스에서 열린 루게릭 환우를 위한 '승일희망재단'의 토크 콘서트에 초청 받아 다녀왔습니다. ^^

"세상에서 가장 따뜻한 연을 잇는 후원의 밤 토크 콘서트"라는 주제로 'HOPE 라는 파티명으로 개최된 이번 파티는

루게릭 환우를 위한 '승일희망재단에서 주최하는 기존 희망프로젝트 명동 도네이션 파티에 참여 중이시던

최형배 마술사가 초청 받아 참여하게 되었는데요. 연말을 맞아 후원자분들 위해 규모가 커졌네요 ^^

많은 연예인 분들과 후원자 분들이 함께 하셨습니다.

이날은 사회에 방송인 박수홍씨, 축하공연에 타이거 JK , 뮤지컬 배우 선우, 테너 조용갑씨

이외에도 많은 연예인분들이 함께해주셨는데요.

승일희망재단의 공동대표인 션씨도 행사를 이끌기 위해 방문하셨습니다.

루게릭 병에 대한 소개를 조금 드리자면

ALS (근위측성측삭경화증)라는 병명보다 '루게릭병'으로 더 잘 알려진 이 병은 우리 몸에서 운동 신경 세포만

점차 소실되어 손가락 하나 움직일 수도, 말을 할 수도, 먹을 수도, 호흡조차 스스로 할 수 없게 되어 결국에는

호흡 장애등으로 사망에 이르게 됩니다. 위루술과 기도관절개술 및 인공호흡기 등의 각조 의료기기 부착과 더불

24시간 잠시도 쉬지 않고 주변의 간병을 받아야 하며 말기에는 두눈만 겨우 깜박거릴 수 있을 뿐 육체의 감옥에

꼼짝없이 갇히게 됩니다. 하지만 지적기능과 의식 상태, 감각 상태는 끝가지 유지되기 때문에 자신의 죽음을

지켜 보아야하는 아주 잔인한 질병이라고 할 수 있다고 합니다. 아직 발병 원인 조차 알 수 없으며 호흡기 사용시

평균 기대 여명은 3~4년입니다. 현재 우리나라에는 약 2,000여명의 루게릭병 환자가 있으며, 매년 수백 명이

루게릭 병으로 신규 진단되며 동시에 사망하고 있다고 합니다.

많은 분들이 루게릭 병에 더욱 관심을 갖고 후원의 손길을 아끼지 않았으면 하는 바램입니다.

저희 원더매직도 루게릭 환우에 대한 관심과 후원 끊임없이 실천 하겠습니다. 힘내세요!!